【大马专题】如何判断家有自闭儿童?在马来西亚父母又可以怎么做? -MamaClub

联合国大会将每年的4月2日定为“关注自闭症世界日”(World Austim Awareness Day),旨在提高各国对于自闭症的关注,呼吁人们对自闭症患者给予支持和关怀。

今天,就让Mamaclub来聊聊有关自闭症的课题!

还记得2018年,马来西亚有一部电影《光》,故事剧情是讲述一位自闭症者如何通过音乐活出精彩的人生。

这部电影是改编自真人真事,是导演根据他患有自闭症的亲哥哥作为蓝图而拍摄出来的。

根据美国疾病控制与预防中学(CDC)的最新数据统计,全球平均每54人中就有1名患有自闭症。

而在马来西亚每年大约有9,000名儿童患有自闭症,比例相当之高

然而,在现在的社会,许多父母即使发现孩子在成长过程中有异常,但担心会被排挤及投以异样眼光,其实不太敢让外人知道自己小孩的病情,选择不去面对。

但你知道吗?

若能越早确诊小孩患有自闭症,提早诊断及干预,会有助于他们比较容易融入社会,甚至是能自立生活及工作。

 

自闭症,亦称孤独症。

由于严重神经发育障碍而发生在幼儿时期的精神疾病,至今无传统药物可治疗。

自闭症的症状通常会出现在三岁前。

虽然症状和严重程度对每个患者来说有所不同,但所有自闭症儿童都表现出与他人互动时的沟通障碍。

根据数据显示,自闭症患者的男性数量远大于女性,比例为4:1。

自闭症是种先天性脑部功能受损伤害引起的发展障碍,不论性别、种族、生活方式、家庭收入、教育水平等。

 

父母若发现小孩有以下几种核心症状,就要密切观察,必要时请咨询医生或专业人士,以及时作出检查及判断,越早干预也就越理想。

1、社交障碍:性格孤僻、喜欢独自一个人玩、交际困难、总是单独活动。

对周围的事漠不关心、视而不见听而不闻、眼神目光游移不定、跟你说话时会逃避目光或不注视你、不会主动打招呼、喜欢活在自己的小天地等。

2、感官问题:听到自己名字没有反应、不喜欢抱抱、不喜欢与人碰触、不喜欢眼神交流等。

3、语言障碍:无法正常交流、语言发育严重落后、会说的词汇有限、不爱说话、即使说话也音量很小或喜欢用手势代替、常常自言自语、不会提问或回答,只会重复别人的话等。

4、重复行为:生活必须循规蹈矩、玩玩具方式单一或行为刻板重复、可以长时间专注于某种活动,如单调地排列着积木、或迷恋一些奇怪的东西如钥匙、可以一直盯着某件物品如天花板的风扇、不断重复一种行为如拍手、前后摇摆等。

5、视觉、触觉及听觉都非常敏感,尤其对音量大的声音特别敏感,如摩托车声、车声等。

6、睡眠有困难或不易入睡。睡前容易哭闹,夜间睡眠容易夜啼。

自闭症大多常见症状,也包括态度冷漠、拒绝变化行为固执、极端好动或过度安静、目光不对视、不怕危险、对疼痛感觉迟缓、喜欢旋转物体、拒绝正常的反应形式、不喜欢被拥抱、莫名其妙的笑或哭闹、反常的走路方式、难以理解他人的感受等。

值得注意的是,自闭症前期的症状,会与语言发育迟缓相似,但却是两个完全不一样的病症。

有些相似的现象,容易导致在自闭症上的诊断错误。

若是父母发现孩子有些自闭症症状,请要正视问题而不要选择逃避,请先咨询医生进行心理及行为评估后给予专业的治疗方案,以便能最大程度改善孩子的情况,能够更好的融入社会。

对于自闭症儿童,父母也要非常有高度的耐心及爱心来接受及纠正孩子们的异常行为。

要学会尊重及理解,不要认为他们有病而放弃、自责或不断打骂。

 

自闭症儿童常常因无法充分地用言语来表达自己需求、情绪及愿望或其他遭遇的感受,大人们也往往无法猜透孩子的所有想法,使孩子们容易尖叫及发脾气。

要如何处理他们的情绪行为,可以这样做:

(一)当孩子乱尖叫及发脾气时

1. 当孩子为了得到糖果、糕点、冰淇淋或想要(买)感兴趣古怪的东西时,会持续几个小时的尖叫或大声叫喊、跺脚、踢东西、撞头、大发脾气等。

处理办法:消退

a) 若发生在街上或商店等场所时,先尽快地把他从现场拖走,否则他会无止境的哭闹。

b) 若发生在家里,一旦出现尖叫及发脾气时,只要确保没有自伤行为,可以选择不予理睬,直到他平静为止。

或可把他带到单独房间,让他独处一段时间,待他停止尖叫发脾气后,立即给予关怀和爱抚、或给他表扬和赞许,适当的奖励是可以的。

2. 当孩子发生尖叫及发脾气时,切记不可用某种东西来“安抚”孩子,这只会让他变本加厉,以后想要得到什么时,只要尖叫发脾气就可达到。

3. 当孩子稍大些能听得懂大人的说话时,若发脾气,可能用坚定的声音或态度对他做出反应会有效。

即他可能去听从这些“常规的”控制方法。

4. 对某些实际上无害的某种东西或环境产生恐惧或烦恼。

处理办法:

尽快弄清原因(可能是失去控制),尽可能迅速地阻止这种反应,在原因弄清后,让孩子离开这种会使他恐惧和恼火的环境,使他感到舒服。

若离开环境后,若仍尖叫、哭闹不休,可用消退法处理。

5. 对生活中往往变得无法忍受的混乱所做出的种反应。(如某种声响的刺激)

处理办法:

仔细的计划、安排有助于避免这种场面的生活环境。

如在生活的空间和时间上合理安排,来错开使他产生过敏反应的背景。

6. 积极地对儿童进行语言训练。

让他学会表达自己的需求和愿望,以便能及时和适当地对事对物做出反应,反馈给大人们。

这样大人就可以及时地满足他的需求和愿望,及时帮助他解决种种的困惑和烦恼,使他不再尖叫和发脾气。

(二)当孩子有破坏性行为时

1. 自闭症儿童对认知发展方面存在障碍,不会做假设性的游戏,从而出现许多破坏性的行为,包括:

♥ 为了“探索”周围事物是怎样的,他们可以把书本、窗帘等撕开、用积木去打破电灯、从撕裂声或破碎声中得到令他们满足的刺激。

他们不理解大物件装到小物件是不行的道理,就把它们统统地破坏掉。

♥ 为了嗅某些味道,他们将弄到的排泄物涂洒在墙壁上等等。

处理办法:

♥ 提供一个让孩子无法进行破坏的环境,或提供他一些无法破坏的物品来玩。

♥ 当破坏行为出现时,尽快阻止并把他从这种破坏行为中转移出来,切记不要大喊大叫或是愤怒指责。

♥ 当他能理解你说的话时,可以用言语来让他意识到,这个行为是不对的。

♥设计一些让他感兴趣的活动,或是找一些他喜欢的事,让他去做,如绘画、做简单的家务。

但是,对于一个具有严重性破坏性行为的自闭症孩子,建议在其行为消失之前,父母最好的解决方案,还是仔细地监护他、跟踪他。

(三)当孩子在社交上出现令人难堪的行为时

1. 自闭症儿童在交往方面存在社交缺陷,不仅表现出对人乏趣,也表现在与人交往中不适应甚至难堪的行为,无形中会让父母觉得尴尬,如重复别人的说话、不会看场合及情景而说出令人难堪的话等。

处理方法:

进行“社交行为调整能力”的训练,如帮他定出一系列的社交规矩,每当出现行为不良时,加以制止。

2. 自闭症儿童会做出一些异于常人或不理解,与社会不相适应的行为,如在商店里看见想吃的就直接打开来吃,直接走出店,不付钱;当众脱裤撒尿等。

处理方法:

紧紧拉住他,用坚定的语气告诉他:“不行”、“不可以”、“不准碰”、“不能拿”等,让他开始明白这些行为是被严格禁止做的。

之后,再针对问题,分析原因订制规矩,再不断重复的进行训练,增进学习符合社会规范的行为。

3. 父母和老师,在自闭症儿童面前,说话做事都有要非常小心谨慎,因为他们会重复你所说的话语及行为,不管好的或是不好的,他们不会分辨,但却会反复重复学习,再重现给别人。

 

在马来西亚,目前教育部是实行“零拒收政策”(Zero Reject Policy, ZRP),即是让所有特殊儿童,包括自闭症、唐氏症、过动症、阅读障碍、学习障碍、注意力缺陷与多动障碍等,都能够在国立学校接受国民教育,以确保有特殊需求的儿童获得公平教育的机会。

目前国立特殊教育学校分为3种:

♥ 特殊教育学校(Sekolah Pendidikan Khas, SPK)

专为有先天性障碍的学生设立的专门学校,完全是招收特殊儿童。

♥ 特殊教育班(Program Pendidikan Khas Integrasi, PPKI)

设立在主流学校内的特别班级,与普通班级学生是分开上课的。

课室及活动空间一般都较正常课室来的大,以便有足够空间让特殊儿童能够活动、发泄情绪及冷静等。

♥ 融合教育班(Program Pendidikan Inklusif, PPI)

设立在主流学校,与普通班级学生一起在同一间班级上课。

必须经过特教老师评估,若特殊儿童有学识增长的迹象,才可以参与 PPI,以便最大化他们的学习程度。

老师也可根据技能、才能和学术程度,让他们参与特定的科目或课外活动。

截至去年6月30日,大马的特殊教育学生共有92,755人。

2,644人就读于特殊教育学校、73,656人参与特殊教育班、16,455人参与融合教育班。

尽管教育部推行的零拒收政策是个好意,主要希望让特殊儿童能融入社会,顺利求学。

然而这些学校或班级不仅仅只是针对自闭症儿童,在特教师资方面也严重短缺,因此未必可以非常妥善的照料自闭患者。

由于大多的自闭症儿童对于生活无法自理、也很难融入其他人,因此到普通幼儿园至中小学就读,其实并不太合适,因为学校及老师无法专心地照料自闭儿童,也容易耽误他们的治疗及学习能力。

目前,马来西亚其实也有一些私人机构及非盈利组织,是专门协助自闭症患者提供病情评估、特殊教育、训练及治疗等。

目的是让他们能改善自闭症的行为、提升学习、社交及语言技巧等。

除了提供早期干预计划外,也会提供技能发展及职业规划,培养一技之长,协助自闭症儿可以正常的适应及融入社会环境。

1、马来西亚自闭症协会(The National Autism Society of Malaysia, NASOM)

2、GENIUS Kurnia

3、Early Autism Project Malaysia

4、华抿自闭症辅导协会(Hua Ming Autism Society)

5、Autism Link Malaysia

6、Autism Behavior Center (ABC)

7、IDEAS Autism Centre (IAC)

8、Institut Masalah Pembelajaran & Autisme Malaysia

 

陈妈妈(33岁)/ 宝宝(4岁)

从小就觉得我的宝宝跟其他人不太一样,他总是对于自己的名字没太大反应、从小就不会粘着我要讨抱、也不会看着我跟我眼神交流。

当我跟他玩时,他总是没有任何互动、1岁多了连基本的“爸爸妈妈”都还不会发音、也不跟其他小朋友玩耍。

有时候,我们觉得他是天使宝宝,非常安静乖巧,但偶尔却会突然间大哭、或是极度亢奋乱跑、或是暴躁乱丢东西,这些举动都令我措手不及。

最初,我以为他只是学习能力比较慢,或是比较好动而不以为然。

大家总是说:

“男孩嘛,都是比较慢才开口说话的。”

“这样的男宝,长大后会特别聪明哦。”

但渐渐,2岁了却还无法正常走路,总是喜欢自己躲在角落转玩具车的轮子,这现象让我不得不担忧。

上网查询有关自闭症的症状,发现我儿子大多都符合自闭迹象。

于是到医院的儿科专科去进行评估,没想到却被诊断为自闭症,我的心情真的跌入谷底。

医生建议,3岁前是自闭症的最佳干预时期,也庆幸自己发现得早。

那时候,跟老公商量讨论很久,最终为了能给予小孩完善及全面的照顾,我放弃了事业辞职当起全职妈妈。

但是,要照顾一位自闭症儿童是件非常不容易的事,我几乎频率崩溃阶段,因为正常小孩教2遍就会的事,自闭症患者可能需要重复2万遍,才有可能学会。

2岁8个月时,我把儿子送进了普通幼儿园,想说多参与其他小朋友,情况或许会改善。

没想到,却换来的是一间又一间的幼儿园在发现问题后,以师资有限及缺乏专业特教老师而拒收,请我把孩子带回去。

当时就向马来西亚自闭症协会(NASOM)的教育中心分院去求救,把小孩带去重新评估,结果还是一样。

不过,在院长的建议下,送进分院接受训练,那边有专业的特教老师,所教的课程也是专门为自闭症儿童而设的。

自闭症是越早干预越好,所以当时送去NASOM后,明显地发现儿子在语言表达能力上有进步。

尤其,我每晚临睡前,都会抱着他说“我爱你”,以前他是无动于衷的,但现在至少还会跟我有个眼神对望,当然别期望他会热情款款地回抱你,跟你来个爱的互动,但我已经满知足了的。

目前孩子4岁了,希望透过NASOM可以改善我儿子的动作技能、语言表达能力及社交能力。

也希望未来有机会可以回到普通的中小学去上课,慢慢融入其他人,也希望社会大众可以接纳他们。

 

自闭症是种病,的确需要治疗,目前仍然处于无药可医,只能依赖行为干预。

然而,自闭症患者某种程度上,对于正确的情感抒发及表达显得非常困难。

因此,有时候会发现小孩会突然歇斯底里的大喊大叫,而旁人投以异样及不友善的眼光,这对于家长来说是个满难熬的过程,而这也导致家长会选择把家中的自闭症儿童关在家里不出门,反而造就他们与社会越来越脱节。

Mamaclub呼吁大家,对于自闭症患者要有更大的包容心,父母要照顾他们已经身心疲累,社会大众就别再加重他们的压力了。

先从自身开始,多去了解有关自闭症的认识,接纳、尊重及不歧视他们,像对正常儿童般的公平对待他们。

对于自闭症患者,自闭症可能会剥夺他们的语言表达能力,他们的社交沟通的能力,他们的认知理解能力,但自闭症丝毫不能剥夺他们与生俱来的快乐。

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